在这个看似平静的社会角落里，有一个特殊的群体正在经历着常人难以想象的困境——他们依赖着那些价格昂贵却至关重要的罕见病药。这些药物对于患者而言如同救命稻草，但对于许多家庭来说，高昂的费用却成为了无法承受之重。什么是罕见病用药难题？罕见病，顾名思义是指那些发病率极低的疾病。据统计，全球已知的罕见病超过7000种，我国罕见病患者总数约有2000万。这些患者所面临的...